El sábado 3 de diciembre desde las 11 hs. se realizará un partido de fútbol benéfico con numerosas figuras del fútbol local y personalidades en el Estadio Ciudad de Vicente López. Colaboremos todos para que Alma pueda iniciar su tratamiento.
Alma padece una rara enfermedad genética progresiva llamada Déficit de Múltiples Sulfatasas, mayormente conocida como MSD, que tiene una sobrevida de apenas 10 años en el mejor de los casos. En el mundo hay tan sólo 30 casos registrados actualmente y en la historia apenas 50.
Alma es el caso más joven detectado y el primero que se registra en América Latina. El médico que hizo los estudios en Italia y les confirmó el diagnóstico, propició el contacto con una familia de Irlanda que tiene una fundación para luchar por un tratamiento para esta rara enfermedad.
De esta manera, los padres de Alma se enteraron que existe una posibilidad que está en investigación y se llama Terapia Génica, que ya se utiliza en diferentes enfermedades y sólo queda pasar a la prueba con el MSD. Para iniciar el tratamiento, la familia de Alma necesita juntar 2,5 millones de dólares y están trabajando para recaudar el dinero de manera activa con el fin de comenzar con la investigación a partir de octubre del 2017 en el laboratorio Telethon en Italia. El Gobierno, los laboratorios, y las empresas farmacéuticas no invierten en esta enfermedad porque hay muy pocos casos en el mundo y no les generaría rentabilidad.
En Irlanda y EEUU ya se abrieron dos fundaciones para recaudar fondos para los tratamientos por el MSD. Sebastián y Verónica, los padres de Alma, iniciaron los trámites para tener la personería jurídica y abrir la fundación en Argentina; “Nos dijeron que tardaban seis meses y no tenemos ese tiempo”, nos contó Sebastián.
Alma te necesita!! Colaboremos TODOS para que pueda iniciar su tratamiento!!!
DEPARTAMENTO DE PRENSA C.A. PLATENSE
